Author Archives: nathaliekuster

26 oktober; nieuwe weblog

Hallo allemaal,

Deze weblog is verplaatst naar; weblog.lamaman.nl

Ik zie je daar!

Nathalie

26 October 2011
By on 07:06
23 augustus; pauze

Ik had mezelf pauze gegund tot 14 uur. Daarna ga ik verder met schilderen. Dus ik mag wel doortypen :-)

De kuur verloopt tot nu toe super. Afgezien van extreme vermoeidheid heb ik niet veel bijwerkingen. Ik eet nog steeds slecht. En mijn huid voelt op veel plaatsen verbrand aan. Dat schijnt ook bij de chemo te horen. Ik heb in ieder geval geen tijd genomen om in de zon te zitten, helaas. En verder heb ik nog steeds pijntjes, in mijn benen, kiezen en keel. Maar verder dus helemaal niks, dus ik knijp weer in mijn handjes.

O ja, heeft iemand een kaartje over voor Mysteryland? We gaan met zijn 9-en en willen graag met zijn 10-en.. O ja, op het huis wordt gepast hoor, we hebben tenslotte kinderen….

23 August 2011
By on 12:03
23 augustus; medeleven

Wat is medeleven eigenlijk? Leef je mee als je elke week een kaartje stuurt? Leef je mee als je belt, berichtjes achterlaat, langskomt, cadeautjes stuurt?

Laatst werd een vroegere vriend van me 40 jaar. Ik was bezig met een kaartje via Internet, maar op de één of andere manier raakte ik afgeleid en heb ik het niet afgemaakt. Ik heb zo ontzettend veel aan hem gedacht en hem een maand later een excuus mailtje gestuurd. Ik vond het belachelijk van mezelf.

Nou is dat natuurlijk niet hetzelfde als meeleven (hoewel sommige mensen daar anders over denken als ze 40 worden :-) Maar wat ik er eigenlijk mee wil zeggen is dat iedereen op zijn eigen manier medeleven toont. Al denk je alleen maar aan iemand, dan is dat toch voldoende? Dat komt echt wel aan bij iemand.

Ik leef ontzettend met jullie mee, Eelco en Rifka! Wat is er erger dan het verliezen van je eigen kind?

 


By on 11:46
19 augustus; de nacht

De nacht was goed! Ik werd om kwart over 11 wakker gemaakt door Cas met een kopje koffie en heb – behalve vermoeidheid – bijna nergens last van. Ik doe het wel rustig aan, want zodra ik begon te eten kreeg ik buikpijn. Gisteren was ik ook vroeg naar bed gegaan, want het leek net of er een buikgriep aankwam, maar die niet heeft doorgezet. Hou het even kort, meld me later wel weer!

19 August 2011
By on 11:00
18 augustus; ik word een beetje misselijk, gewoon een beetje misselijk

En daar ben ik blij mee! De uitslag van de MRI was goed, het ziet er stabiel en rustig uit. Mijn bloed was ook goed en ik heb de bloeddruk van een jonge vrouw, dus mochten we door naar de dagbehandeling waar ik mijn volgende kuur Lomustine heb gehaald. Geen champagne dus, omdat ik de pillen vanavond nuchter moet nemen, maar dat haal ik volgende week wel in. Vreemd eigenlijk dat je blij kunt worden bij het idee dat je misselijk wordt. Maar ik heb er zin in.

18 August 2011
By on 09:29
15 augustus; weer thuis

Ja, ik ga natuurlijk niet vertellen wanneer we op vakantie zijn; van een kale kip kun je weliswaar niet plukken, maar je weet maar nooit. We waren vorige week een weekje bij mijn ouders en het was heerlijk. Cas en ik zijn ook nog samen 3 dagen naar de Cognac geweest en 'nee, we hebben de Cognac niet leeggekocht' :-) En Koen en Marijn hebben lekker rond het zwembad gehangen. Deze keer is alleen Koen erin gevallen. Hij kon mooi de schaafwond op zijn kin laten zien, want hij viel precies op de rand. Gelukkig is hij er trots op. En wij op de kinderen. Gisteren zijn we in 1 keer teruggereden en maar 3 keer gestopt. We waren om 22 uur thuis en zij hadden de slappe lach toen we de straat inreden, zo gezellig hadden ze het in de auto. 

Vanmorgen zijn  we bij het UWV geweest. Eindelijk iemand die zich had voorbereid. Ik hoef tot april 2012 niet meer terug te komen. Daarna een MRI gehad, maar donderdag pas de uitslag, dus dan horen jullie weer van mij. Ik vind het uiteraard weer spannend. Heb in Frankrijk veel geslapen, het lijkt wel een hobby van me. Zo, nu ga ik een lekker glaasje Pineau de Charentes inschenken, uit de Cognac :-)  

 

15 August 2011
By on 14:20
4 augustus; de liefde van een kind

Alweer een lotgenoot verloren, Els Fermont. Jongens wat doet dat een verdriet. Ik had leuk contact met haar en ze was dapper, positief en strijdlustig, maar het mocht niet baten. Dinsdag wordt ze begraven.

Mijn bloed was goed. Beter dan de vorige keer in deze fase van de kuur. Een aantal waarden is op het randje, maar ik zou op basis hiervan met de kuur mogen beginnen. Voor die tijd heb ik nog een MRI op

maandag 15 augustus om half 1

Warm maar weer op, die aarde. Ik krijg helaas donderdag pas de uitslag. Dat heb ik volgens mij al eerder uitgelegd.

De laatste tijd ben ik 's morgens erg moe. Mijn eetlust neemt ook af, waardoor ik afval. Een normaal mens zou dat natuurlijk leuk vinden, maar ik zit nu onder mijn minimum (was vroeger mijn streefgewicht :-) Ik was daar behoorlijk sjagrijnig over vanmorgen en zei tegen Koen dat ik zoooooooo moe was, omdat ik ziek ben. Hij vroeg; 'Mama, wanneer word je nou eindelijk beter?' Ik zei dat ik het niet wist en dat ik misschien wel nooit meer beter werd. Toen gaf hij me een kus en zei; 'Kijk, een levenkusje, dan blijf je leven. Ik wil dat je blijft leven.' Geen makkelijke ochtend dus, zullen jullie begrijpen.

4 August 2011
By on 19:56
27 juli; bloed weer goed

Ik heb de conclusie getrokken dat de chemo er aan het inhakken is. Gisteren heb ik de huisarts gebeld en hij gaf aan dat mijn bloedwaarden allemaal kloppen. Ik kreeg voor bloedarmoede een 6-, dus net voldoende (was vroeger ook altijd mijn streven :-) Mijn lever- en nierfunctie en suiker- en zoutwaarden zijn ook allemaal goedgekeurd. Vandaar die conclusie. Volgende week donderdag weer bloedprikken. En tot die tijd maar voldoende eten en drinken, veel slapen en weinig doen (word ik steeds beter in)

27 July 2011
By on 07:15
25 juli; weer bloed

Ik voel me al 3 dagen niet lekker. Het begon zaterdag met buikpijn. 's Avonds naar een festival geweest, maar ook toen ging het niet over. En zondag heb ik heel veel geslapen, maar ik voelde me alleen maar vervelender; wiebelig, een beetje draaierig, een beetje hoofdpijn, een beetje misselijk, erg moe dat dan weer wel; een onbestemd gevoel. Dat maakt me erg onzeker. Ik wilde vandaag gaan werken en ben ook gegaan, maar ik kon geen gesprek voeren en kon me gewoon niet focussen. Daar werd ik ook erg emotioneel van; ik WIL zo graag werken, maar het LUKT gewoon niet. Dus ben ik maar weer naar huis gegaan en heb ik de neuroloog gesproken en ben naar de huisarts gegaan. Mijn HB was afgelopen donderdag 8,6, een perfecte waarde. Daardoor kan ik nu geen bloedarmoede hebben. Mijn bloeddruk was 105/70. Niet erg hoog, maar ook weer niet dramatisch laag. Ook onbestemd dus. Ik bij de huisarts gevraagd of hij een compleet bloedbeeld wilde laten prikken, bloedplaatjes, lever, nieren, suiker en zout. Dat kon en daarom ben ik vlak voor half 5 binnengerend bij het Ziekenhuis. Morgen belt de huisarts mij als er iets afwijkends te zien is, dus ik meld me morgen weer. Pff.

25 July 2011
By on 18:12
21 juli; goed bloed en dagati

dus met mij gaat het ook weer goed :-) Over 2 weken weer.

En zoals jullie zien zijn we alweer bijna bij de oorspronkelijke morfologie. Alleen nog een nieuwe luchttoevoerslang (of hoe dat ook moge heten) :-)

Afgelopen vrijdag was ik depri, dat hebben jullie gelezen. Lieve reacties heb ik allemaal gekregen. Om 14 uur belde de garage dat ik mijn Duc kon komen halen, dus ben ik meteen in de bus gestapt en heb ik hem opgehaald. Cas zat met een paar collega's op het strand, dus dat was meteen een mooi ritje. Wat was ik blij, ik moest bijna weer naar het ziekenhuis voor uitgescheurde mondhoeken :-) Zo zie je hoe je in het moment op en neer kunt gaan. 's Morgens zag ik het niet meer zitten, 's middags kon ik de wereld weer aan.

Bij de bloeduitslag vroeg ik de neuroloog ook nog of hij het alcohol promillage had getest; ik weet zeker dat er nog een restantje aanwezig is :-) Gisteren zijn we bij Vork en Mes wezen eten. Een paar oud-collega's hadden me uitgenodigd, voor mijn 40e verjaardag nog. Erg gezellig was het en wat was het eten weer fantastisch!  (www.vorkenmes.nl) Ze hebben de formule gewijzigd en het is nu nóg lekkerder dan het al was. Ik zei tegen Jonathan dat we mijn 40e verjaardag alsnog kwamen vieren en we dronken eerst wat op het terras. Toen we boven aan tafel gingen hadden ze mijn stoel versierd, erg leuk! Daardoor vandaag dus wat vermoeid, maar vanwege een leuk evenement.

Nu ga ik Koen van school halen. De vader van een klasgenootje is maandag overleden en ik ga een mooie tekening met hem maken voor zijn klasgenootje. Wat kun je hier verder over zeggen. Verschrikkelijk gewoon.

 

21 July 2011
By on 12:25